สร้างกำลังใจภายในครอบครัวฮีโมฟีเลีย | คมชัดลึก

 

                 ปัจจุบันเราคงคุ้นๆ กับ โรคฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) หรือโรคเลือดออกง่ายหยุดยากอยู่บ้าง โดยถือว่าเป็นโรคเรื้อรัง ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมผู้ป่วยจำเป็นต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษ โดยเฉพาะเด็กๆ ที่ยังไม่ค่อยรู้วิธีดูแลตัวเองที่ดีนัก กำลังใจและการเอาใจใส่ที่ดีจึงส่งผลดีต่อการรักษาได้มากกว่ายาขนานใด เหตุนี้หน่วยโลหิตวิทยา แผนกกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ จึงร่วมกับครอบครัวผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย จัดกิจกรรม “วอล์กแรลลี่...ชวนน้องไปดูงู” เพื่อสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้ป่วย สามารถยอมรับและอยู่กับโรคนี้อย่างมีความสุข ภายในสวนงู สถานเสาวภา สภากาชาดไทย พร้อมให้ความรู้ในการดูแลตัวเองจากแพทย์เชี่ยวชาญเพื่อนำไปปฏิบัติในชีวิตประจำวันอย่างถูกต้องอีกด้วย

 

                 รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หน่วยโลหิตวิทยา แผนกกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เปิดเผยว่า โรคฮีโมฟีเลียถือเป็นโรคเรื้อรังถ่ายทอดทางพันธุกรรม ที่เกิดจากการขาดสารช่วยให้เลือดแข็งตัว เรียกว่า แฟคเตอร์ 8 และ 9 (Factor VIII, IX) เมื่อได้รับยีนโรคนี้ ฝ่ายหญิงจะไม่แสดงอาการของโรค แต่มียีนแฝงและถ่ายทอดไปสู่ลูกได้โดยเฉพาะลูกชาย ในประเทศไทย มีคนเป็นโรคฮีโมฟีเลียประมาณ 6,000 ราย แต่ในปัจจุบันมีผู้ป่วยที่มาลงทะเบียนรับการรักษาเพียง 2,000 รายเท่านั้น ซึ่งโรคนี้มีค่าใช้จ่ายในการรักษาค่อนข้างสูงเนื่องจากต้องรักษาต่อเนื่องตลอดชีวิต แต่ทั้งนี้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถเบิกค่ารักษาพยาบาลได้ครอบคลุมในสิทธิต่างๆ ของประชาชนตามปกติ

 

                 "ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียควรได้รับการรักษาและการปฏิบัติตัวอย่างถูกต้อง เพราะจะส่งผลต่อการรักษาที่ดีขึ้นด้วย และกำลังใจของผู้ป่วยก็เป็นเรื่องที่สำคัญด้วยเช่นกัน กิจกรรมในวันนี้วันนี้ก็เป็นโอกาสดีๆ ที่ผู้ป่วยที่เป็นโรคเดียวเดียวกันจะได้มาพบปะกัน รู้จักกัน ได้เห็นว่าไม่ได้มีแต่เขาคนเดียวที่เป็นโรคนี้ และได้มีโอกาสได้มาเรียนรู้ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ร่วมกัน ในเรื่องการดูแลสุขภาพ แนะนำเทคนิคง่ายๆ ในการดูแลตัวเอง พร้อมให้กำลังใจซึ่งกันและกัน รวมไปถึง ญาติผู้ป่วยได้มาคุยกันเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยด้วย  โดยได้มีการแบ่งกิจกรรม อาทิ เรียนรู้เกี่ยวกับอุปกรณ์การฉีดยา โดยให้น้องๆ แข่งกันหยิบอุปกรณ์มาผสมเพื่อฉีดแฟคเตอร์ให้กับตนเอง โดยมีผู้ป่วยรุ่นพี่ที่ฉีดเป็นแล้วมาสาธิตให้ดู พร้อมท้าให้คนที่ยังไม่กล้าฉีดยาเอง ให้ออกมาลองฉีดโดยมีของรางวัลล่อใจ" รศ.พญ.ดารินทร์ บอกถึงกิจกรรม

 

                 นอกจากนี้วิทยากรเป็นผู้ป่วยฮีโมฟีเลียรุ่นพี่ "กูร" ฐกูร เวชพาณิชย์ ยังได้มาช่วยแนะนำน้องๆ ออกกำลังกายด้วยการยืดผ้า หรือการยกเวทเบาๆ เป็นการกระตุ้นให้กล้ามเนื้อแข็งแรง ช่วยลดการทำงานของกระดูก และลดการหลั่งเลือดออกมาด้วย ถ้าเริ่มจากการยกเวทอันเล็กๆ ฝึกไปเรื่อยๆ จะช่วยให้กล้ามเนื้อมีความทนทานสูง และแข็งแรงขึ้น แน่นอนว่าการออกกำลังกายต่างๆ ต้องอยู่บนพื้นฐานของความถูกต้องด้วย ทั้งนี้ต้องออกกำลังด้วยความค่อยเป็นค่อยไป อย่าหักโหม เพราะอาจเกิดอันตรายถึงชีวิตได้