เรียนรู้และเข้าใจฮีโมฟีเลีย | คมชัดลึก

                       โรคภัยต่างๆ ต้องรู้เท่าทัน เพื่อเผยแพร่ความรู้และแลกเปลี่ยนประสบการณ์แก่ประชาชนทั่วไปที่มีบุตรหลานป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลีย หรือ "โรคเลือดออกง่าย หยุดยาก" หน่วยโลหิตวิทยา จึงร่วมกับโครงการจุฬาคิดส์คลับ ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ จัดกิจกรรม “ฮีโมฟีเลียเดย์...เรียนรู้และเข้าใจฮีโมฟีเลีย” เชิญ รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล และ รศ.นพ.ปัญญา เสกสรรค์ แพทย์หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาฯ มาให้ความรู้ ที่ห้องประชุมมงคลนาวิน รพ.จุฬาลงกรณ์ วันก่อน

                       รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล ผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดและมะเร็งในเด็ก เปิดเผยว่า ฮีโมฟีเลียเป็นโรคพันธุกรรม เกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดไหลออกมาง่ายและหยุดยาก จากสถิติประเทศไทยมีการตรวจวินิจฉัยพบผู้ป่วยแล้วประมาณ 4,000 ราย และประเมินว่า เมื่อรวมกับผู้ป่วยที่ยังไม่ตรวจพบ คาดการณ์ว่าจะมียอดผู้ป่วยรวมถึง 6,000 ราย โดยจะพบในเพศชาย อาการของโรคส่วนใหญ่มักจะเริ่มพบในวัยเด็ก จะเริ่มจากการมีจ้ำเลือดเกิดขึ้นตามตัว ปวดตามข้อ และมีอาการเลือดออกง่าย ซึ่งโรคดังกล่าวยังเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาหายขาด ผู้ป่วยจะต้องอยู่กับโรคดูแลรักษาสุขภาพตามการดูแลของแพทย์ตลอดชีวิต จึงจำเป็นต้องจัดกิจกรรมให้ความรู้สร้างความเข้าใจแก่ผู้ป่วยและครอบครัว

                       ขณะที่ รศ.นพ.ปัญญา เสกสรรค์ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา กล่าวว่า แม้โรคนี้จะรักษาไม่หายขาด แต่ผู้ป่วยและครอบครัวสามารถที่จะเรียนรู้และอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้หากได้รับการดูรักษาอย่างถูกต้อง ปัจจุบันโรคเลือดมีหลายชนิด นอกจากฮีโมฟีเลียแล้ว ยังมีโรคเลือดออกง่ายจากเกล็ดเลือดต่ำ ซึ่งชนิดหลังนี้เป็นโรคเลือดที่รักษาหาย ส่วนปริมาณผู้ป่วยที่เพิ่มขึ้นในประเทศไทยปัจจุบันอาจไม่ได้มาจากการเป็นโรคมากขึ้น แต่มาจากเทคโนโลยีทางการแพทย์ที่สามารถตรวจพบผู้ป่วยได้มากกว่าในอดีต จากเดิมที่ผู้ป่วยโรคนี้อาจไม่ทราบว่าตนเองป่วยเป็นโรคเลือดจนกว่าประสบอุบัติเหตุ ซึ่งทำให้เกิดความเสี่ยงในการเสียชีวิตตามมา

                       ด้าน "น้องฮัวะ" ศิริวัฒน์ โชคไพศาลนาทนุกุล วัย 15 ปี หนึ่งในเด็กที่ป่วยโรคเลือด เล่าว่า ตอนเด็กๆ ไปโรงเรียนมักโดนเพื่อนแกล้งบ่อย แล้วต้องเข้าโรงพยาบาลรักษาอยู่หลายวัน จึงออกมาอยู่บ้าน ช่วยพ่อแม่ทำงานบ้านและเลี้ยงน้อง ตอนนี้แม้จะยังไม่กล้าฉีดยาด้วยตัวเอง แต่ก็สามารถดูแลตัวเองได้ อยากกลับไปเรียนหนังสือ เพื่ออนาคตที่ดี โชคดีที่พ่อแม่คอยเป็นกำลังใจให้ ทำให้รู้สึกเข้มแข็ง และเมื่อโตขึ้นตั้งใจหางานทำ แล้วกลับไปดูแลพ่อแม่และน้อง