สร้างเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย | คมชัดลึก

  ผศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ระบุว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม เกิดจากความผิดปกติของระบบแข็งตัวของเลือด อันเนื่องมาจากขาดโปรตีนบางชนิด ที่พบบ่อยมักจะเกิดจากเลือดขาดโปรตีนที่เรียกว่า แฟคเตอร์ 8 และ แฟคเตอร์ 9 ซึ่งอันตรายของโรคนี้ คือ หากเป็นแล้วไม่รีบรักษา หรือรักษาไม่ถูกวิธีจะนำมาซึ่งความพิการ เช่น กล้ามเนื้อลีบ ข้อพิการ และเสียชีวิตได้ โดยเฉพาะกรณีภาวะเลือดออกในสมอง ซึ่งจะทำให้ผู้ป่วยเสียชีวิต อาการเลือดออกอาจเกิดขึ้นได้เอง หรือได้รับอุบัติเหตุ เช่น มีภาวะเลือดออกในข้อเข่า ข้อแขน หรือส่วนต่างๆ ของร่างกาย

 ทั้งนี้ ผศ.พญ.ดารินทร์ ยังให้คำแนะนำว่า หัวใจสำคัญของการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย คือ การส่งเสริมด้านกำลังใจ อย่าให้ผู้ป่วยรู้สึกเป็นปมด้อย ควรช่วยส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีจิตใจที่ร่าเริง ซึ่งการส่งเสริมให้ผู้ป่วยได้รวมกลุ่มกัน จะช่วยส่งเสริมด้านกำลังใจ และสามารถแลกเปลี่ยนความรู้ซึ่งกันและกันได้ รวมถึงจะสามารถช่วยเหลือให้คำแนะนำเกี่ยวกับเรื่องการปฏิบัติตัวให้แก่กันด้วย และการมีสังคมที่เข้าใจกันระหว่างผู้ป่วย และญาติผู้ป่วย ก็ถือเป็นสิ่งสำคัญ

 “แต่ปัญหาที่ผ่านมาก็คือ ผู้ปกครองบางคนเมื่อรู้ว่าลูกเป็นฮีโมฟีเลียมักจะกลัวมากเกินไป ไม่กล้าให้ลูกทำอะไร เพราะกลัวลูกหกล้ม หรือเกิดอุบัติเหตุและเป็นแผล ซึ่งบางครั้งความกังวลมากเกินไปจะกลายเป็นปมด้อย และปิดกั้นพัฒนาการของเด็ก กลายเป็นเด็กที่มีปัญหา ทั้งที่จริงแล้วผู้ป่วยกลุ่มนี้จะมีระดับสติปัญญาเท่าเทียมเด็กปกติ และสามารถเรียนหนังสือได้เหมือนเด็กทั่วไป หากผู้ป่วยได้รับการดูแลรักษาอย่างถูกวิธี ก็จะสามารถมีคุณภาพชีวิต และดำเนินชีวิตได้ใกล้เคียงคนปกติ”

   ดังนั้น หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย จึงได้จัดกิจกรรม “Clulalongkorn Childhood Hemophilia Meeting Day 2010” ขึ้น ด้วยการพาน้องๆ ที่ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลีย และครอบครัว ไปร่วมทัศนศึกษาที่อุทยานสวนน้ำสยามโอเชียนเวิร์ล ศูนย์การค้า สยามพารากอน เพื่อให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย และญาติมีโอกาสพบปะทำความรู้จัก และแลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลผู้ป่วย เป็นการส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีสังคม รวมถึงได้สนุกกับกิจกรรมที่จัดขึ้น โดยมี รศ.นพ.ปัญญา เสกสรรค์ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา และ ผศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เป็นผู้นำทีม