วอนช่วยเด็กไทยป่วย"เอสเอ็มเอ"เข้าถึงยารักษาที่มีแค่1เดียว | คมชัดลึก

      ผู้สื่อข่าวรายงานในเฟซบุ๊ค Nong Santa  ได้เปิดเผยข้อมูลว่า  น้องซันต้า ปัจจุบันอายุ 8 เดือน  โดยเมื่ออายุ 2 เดือน สังเกตพบว่าลูกไม่สามารถชันคอเองได้ จึงพาลูกไปตรวจ ผลขณะนั้นปกติ กำลังแขนขาเป็นไปตามวัย แต่ยังชันคอไม่ได้ แพทย์แนะนำให้สังเกตอาการต่อไปก่อนเนื่องจากเป็นเด็กคลอดก่อนกำหนด อาจจะชันคอได้ล่าช้ากว่าปกติ ดิฉันจึงเฝ้าติดตามอย่างต่อเนื่อง จนกระทั่งลูกอายุ 4 เดือน ยังไม่สามารถชันคอได้และพบว่าการเคลื่อนไหวของแขนขาลดลงกว่าเดิม ดิฉันจึงรีบพาลูกมาพบแพทย์อีกครั้ง แพทย์แนะนำให้เจาะเลือดลูกดูความผิดปกติของโครโมโซมและตรวจโรคที่เกี่ยวข้องกับการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อ คือ การตรวจโรคกล้ามเนื้อฝ่อไขสันหลัง หรือเอสเอ็มอี(Spinal Muscular Atrophy : SMA) รอผลการตรวจอีก 2 สัปดาห์

        ดิฉันรู้สึกกังวลและเฝ้ารอการตรวจ จนในที่สุดแพทย์แจ้งผลการตรวจให้ทราบว่าลูกเป็นโรคเอสเอ็มเอ ชนิดที่ 1( SMA type1) ที่ยังไม่มีทางรักษา ดิฉันรู้สึกเหมือนโลกมืดมน หัวใจแตกสลาย เสียงที่แพทย์แจ้งผลการตรวจยังคงก้องอยู่ในหูของดิฉันจนถึงทุกวันนี้ หลังจากนั้นทุกครั้งที่พ่อกับแม่ได้มองหน้า สบตา กับลูกแล้ว ลูกยิ้ม หัวเราะให้เรา ซึ่งใบหน้าและดวงตาอันใสบริสุทธิ์ของลูกทำให้น้ำตาไหลออกมาได้ทุกครั้ง ดิฉันรู้สึกเจ็บปวดทุกข์ทรมานมากที่สุดในชีวิต ทุกครั้งที่มองหน้า สบตาลูก ลูกจะเจ็บปวดไหม ลูกจะทุกข์ทรมานสักแค่ไหน ทุกอย่างที่เราเตรียมไว้ให้ลูกแต่ลูกกำลังจะจากเราไปอย่างนั้นหรือ ดิฉันรู้สึกชีวิตหมดหวัง ทุกอย่างพังทลาย

       แต่แล้วเหมือนเห็นแสงไฟเล็กๆในความมืดอีกครั้ง เมื่อแพทย์แจ้งว่า ได้ศึกษางานวิจัยในต่างประเทศพบว่า มียาชนิดหนึ่ง ชื่อ Spinraza สามารถรักษาโรคนี้ได้ ยาดังกล่าวได้ผ่านการรับรองจากองค์การอาหารและยาของประเทศสหรัฐอเมริกา(FDA)แล้ว ครอบครัวของเรารู้สึกดีใจมาก จึงพยายามศึกษาและค้นคว้าเกี่ยวกับการใช้ยารักษาจากงานวิจัยต่างๆ เราส่ง e-mail ไปสอบถามบริษัทยา Biogen เจ้าของยา Spinraza ประเทศสหรัฐอเมริกา แต่ได้รับการปฏิเสธการเข้าร่วมวิจัยและการเปิดเผยราคายา เรากลับไปปรึกษาแพทย์เพื่อช่วยกันติดต่อสอบถามราคายาและหาหนทางเข้าร่วมวิจัยแต่เราก็ถูกปฏิเสธอีกครั้ง

      จนกระทั่งแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางด้านพันธุกรรมทั้งโรงพยาบาลธรรมศาสตร์ โรงพยาบาลศิริราช และโรงพยาบาลรามาธิบดี ได้ติดต่อประสานกับทางบริษัทยาจนทราบราคายา ในปีแรก ค่ายาอาจสูงถึง 25 ล้านบาท ซึ่งเป็นราคาที่สูงมากๆ แต่เราก็พยายามระดมเงินของทั้งสองครอบครัวก็ยังไม่เพียงพอสำหรับค่ารักษาในปีแรก

       เราได้ปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับการเข้าถึงการรักษา แพทย์ได้ให้ความคิดเห็นว่า เราจะต้องเข้มแข็งและมีการรวมตัว รวมพลัง ของครอบครัวผู้ป่วย SMA ในประเทศไทยเพื่อผลักดันยาให้เข้าสู่ประเทศไทยและเข้าสู่หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ซึ่งกระบวนปกติใช้ระยะเวลายาวนานประมาณ 3- 5 ปี ขณะที่การพยากรณ์โรคของลูกจะมีอายุได้เพียง 2 ปีนั่นหมายความว่าลูกจะไม่มีโอกาสในการรอคอยได้นานขนาดนั้นและหากเรื่องผ่านการพิจารณาก็อาจจะถูกปฏิเสธด้วยเหตุผลที่ว่าไม่คุ้มกับราคายาที่นำเข้าเพื่อรักษาผู้ป่วยโรคนี้

       ดิฉันไม่ละทิ้งความพยายามจึงได้ติดต่อองค์กร Unicef ประเทศไทยเพราะเป็นองค์กรระดับโลกที่ช่วยเหลือเพื่อนมนุษย์โดยเฉพาะเด็ก อาจจะช่วยเจรจาต่อรองการเข้าถึงการรักษาโรค SMA ในประเทศไทยได้สำเร็จ แต่ได้รับคำแนะนำให้ปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ แต่ที่ได้รับคำแนะนำมานั้น เราได้ดำเนินการมาหมดแล้วก่อนหน้านี้ เพียงเราไม่มีอำนาจในการเจรจาต่อรองและขาดปัจจัยด้านทุนทรัพย์ในการรักษาลูก ยามีราคาที่สูงมาก เกินกว่ากำลังของครอบครัวเรา และผู้ป่วยอีกหลายๆครอบครัว
         ขณะนี้ยาเป็นความหวังเดียวที่จะช่วยรักษาชีวิตลูกและผู้ป่วยที่เป็นโรค SMA ได้ ดิฉันจึงขอความเมตตา ได้โปรดพิจารณาช่วยเหลือลูกของดิฉันและผู้ป่วยโรค SMA ในประเทศไทยตามความกรุณาที่เหมาะสม จะเป็นพระคุณอย่างยิ่ง

            ผู้สื่อข่าวได้ติดต่อไปยังนายรัชพล  สิทธิแก้ว บิดาของน้องซันต้า  ได้ความว่า เรื่องราวเป็นจริงตามที่โพสต์ในเฟซบุ๊คดังกล่าว ซึ่งโรคนี้เมื่อปี 2559  แพทย์แจ้งว่าทั่วโลกยังไม่มียาใดๆรักษาได้ แต่ปี 2560 ในประเทศสหรัฐอเมริกามีการประกาศว่ามียาที่สามารถรักษาโรคนี้และผ่านการขึ้นทะเบียนยาในสหรัฐอเมริกาแล้ว แต่ราคายังสูงมาก 125,000 ดอลลาร์สหรัฐต่อโด๊ส และในปีแรกต้องใช้ 6 โด๊ส หากนำอัตราแลกเปลี่ยนเงินบาทที่ 34 บาทต่อดอลลาร์ ค่ายานี้จะอยู่ที่ 25 ล้านบาทในปีแรก ด้วยความหวังของพ่อแม่ที่จะให้ลูกได้เข้าถึงยานี้ จึงได้ประกาศของระดมทุนผ่านบัญชีกองทุนหมุนเวียนเพื่อผู้ป่วยเด็กรพ.ธรรมศาสตร์ ซึ่งน้องรักษาตัวอยู่ และเนื่องจากก่อนหน้านี้ไม่มียาที่รักษาโรคนี้ได้ การรักษาโรคเอสเอ็มเอ  สิทธิสวัสดิการรักษาพยาบาลภาครัฐจึงยังไม่มีการระบุโรคนี้ให้ครอบคลุมสิทธิใดๆ

            นายรัชพล กล่าวอีกว่า  แม้จะสามารถระดมทุนได้ครบตามความต้องการ แต่ก็ใช้ว่าจะสามารถนำเข้ายามาใช้กับผู้ป่วยได้ เนื่องจากยาตัวนี้ยังใหม่มาก และยังไม่ผ่านการขึ้นทะเบียนยาในประเทศไทยและมีราคาค่อนข้างสูงมาก จึงอยากขอให้หน่วยงานที่เกี่ยวข้องดำเนินการประสานงานเร่งรัดในการนำเข้ายาตัวนี้มาใช้กับผู้ป่วยในประเทศไทย รวมถึง ช่วยเป็นผู้ดำเนินการต่อรองราคายานี้ให้กับผู้ป่วย เพราะเชื่อว่าจะสามารถต่อรองราคาได้ดีกว่าหากผู้ป่วยจะต่อรองเอง และอยากให้มีการรณรงค์ส่งเสริมให้หญิงตั้งครรภ์ตรวจคัดกรองโรคพันธุกรรมอื่นๆระหว่างตั้งครรภ์ ซึ่งทราบว่ามีอยู่ถึง 40 โรค ไม่ใช่ให้ตรวจเฉพาะดาวน์ซินโดรมหรือธาลัสซีเมียเท่านั้น

            “กระบวนการขึ้นทะเบียนยานี้ในประเทศไทย อาจต้องใช้เวลาอย่างน้อย 3-5 ปี แต่การดำเนินโรคของโรคเอสเอ็มเอสั้นมากแค่ 2 ปีและตอนนี้น้องซันต้ามีอายุ 8 เดือนแล้ว จึงอยากให้หน่วยงานต่างๆที่เกี่ยวข้อง ช่วยกันผลักดันเพื่อให้เด็กไทยที่ป่วยได้มีโอกาสเข้าถึงยานี้ โดยเร็ว จะเป็นการช่วยเหลือชีวิตเด็กไทยที่คาดว่าจะผู้ป่วยโรคนี้อยู่ในอัตรา 1 ต่อ 10,000 คน หรือราวๆ 7,000 คน”นายรัชพลกล่าว