ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย (จบ) | คมชัดลึก

               นอกจากนี้ สปสช.ยังมีการดำเนินงานตามโครงการที่ได้จัดอบรมพัฒนาแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง เพื่อให้มีความรู้ความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วย รวมทั้งให้มีความรู้ความเข้าใจกับทีมสหสาขาวิชาชีพ อาสาสมัครในชุมชนผู้ที่ดูแลผู้ป่วยด้วย โดยมีการประสานความร่วมมือกับคณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ซึ่งเป็นสถานฝึกอบรมหนึ่งขององค์การฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia) ซึ่งเป็นองค์กรนานาชาติ เพื่อกระจายความรู้ให้แก่บุคลากรทางการแพทย์ได้มีความรู้ที่จะไปดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าได้อย่างทั่วถึง และสปสช.ยังจัดตั้งแกนนำชมรมผู้ป่วยรายภาคในประเทศไทยขึ้นเพื่อค้นหาผู้ป่วยในชุมชนและนำไปรับการวินิจฉัย รักษา รวมทั้งเข้าไปให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้แก่ผู้ป่วยในชุมชนด้วย
               ปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ที่มีการลงทะเบียนและได้รับการรักษาทั่วประเทศอยู่ประมาณ 1,500 กว่าคน แต่จากอุบัติการณ์การเกิดโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยแล้ว คาดว่าน่าจะมีผู้ป่วยทั่วประเทศ รวมทุกสิทธิประมาณ 6,000 คน ซึ่งจากจำนวนดังกล่าวสะท้อนให้เห็นว่ายังมีผู้ป่วยอีกจำนวนมากยังไม่ทราบว่าตัวเองเป็นโรคเลือดออกง่าย
               ดังนั้นในฐานะที่รับผิดชอบโครงการนี้ของ สปสช.มาตั้งแต่เริ่มต้นโครงการ จึงอยากกระตุ้นเตือนผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียที่มีสิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าและยังไม่ได้รับการรักษาให้ไปพบแพทย์ เพื่อขอรับบริการได้ตามโรงพยาบาลที่เป็นหน่วยบริการรับส่งต่อเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียที่ได้ขึ้นทะเบียนไว้กับสปสช. จำนวน 49 แห่ง โดยสปสช.พร้อมที่จะดูแลผู้ป่วยเหล่านี้อยู่ เพราะหากรู้ว่าเป็นโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเร็วเท่าไหร่ ก็จะได้รับการรักษาและดูแลอย่างถูกต้องและจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีและสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติด้วย
               ด้านนายอภิชาติ ศรีปิ่นแก้ว ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย กล่าวว่า ถึงแม้ว่าจะเป็นผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย แต่ก็ไม่เคยท้อแท้ต่อการมีชีวิตอยู่แม้จะทราบว่าโรคนี้รักษาไม่หายและมีค่าใช้จ่ายสูงมาก ซึ่งต้องขอขอบคุณคณะแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ ที่ช่วยดูแลรักษาและให้ความรู้ในการดูแลตัวเองให้สามารถดำเนินชีวิตได้เหมือนอย่างคนปกติ ขอขอบคุณ สปสช. ที่มีการจัดโครงการและงบประมาณที่ดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย
               ฮีโมฟีเลีย โรคนี้ค่ารักษาค่อนข้างสูง ในฐานะผู้ป่วยผมมีความรู้สึกดีใจมากที่สามารถอยู่กับโรคนี้ได้ สามารถไปเล่น หรือทำกิจกรรมกับเพื่อนๆ และคนรอบข้างได้ อยากบอกทุกคนถ้าคุณเป็นโรคนี้ไม่ต้องกังวล เราสามารถอยู่กับโรคนี้ได้ แค่เรียนรู้และเข้าใจ เราก็จะสามารถอยู่กับโรคนี้ได้อย่างมีความสุข อย่างไรก็ตามขอฝากไปยังผู้ที่เป็นพาหะหรือเป็นโรคฮีโมฟีเลียแล้ว ไม่อยากให้ลูกได้รับโรคนี้ไปด้วย ควรเข้ารับคำปรึกษากับแพทย์ก่อนการตั้งครรภ์จะดีที่สุด

๐ เกี่ยวกับโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย

               โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียนี้พบเมื่อ 2,000 ปีก่อน และเป็นที่รู้จักกันว่าโรคที่สืบทอดทางสายพันธุ์หรือสายเลือด อุบัติการณ์ของโรคฮีโมฟีเลียมีอุบัติการณ์ในประเทศไทยเท่ากับ 1 ต่อ 13,000 ของประชากร ฮีโมฟีเลียมี 2 ชนิด คือ โรคฮีโมฟีเลีย เอ เกิดจากการขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่มีชื่อเรียกว่าแฟคเตอร์แปด และโรคฮีโมฟีเลีย บี มีอาการแสดงและการสืบทอดโรคทางพันธุกรรมเหมือนกัน แต่โรคฮีโมฟีเลีย เอ พบได้บ่อยกว่าโรคฮีโมฟีเลีย บี ถึง 5 เท่า ผลของโรคทั้ง 2 ชนิด ทำให้เลือดแข็งตัวช้าและเลือดออกภายในร่างกาย
               ส่วนความรุนแรงของโรค แบ่งออกเป็น 3 ระดับ ได้แก่ 1.รุนแรงมาก คือ มีแฟคเตอร์ต่ำกว่า 1 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อหรือกล้ามเนื้อได้เองโดยไม่ได้รับอุบัติเหตุหรือมีอะไรมากระทบกระทั่ง 2.รุนแรงปานกลาง มีระดับแฟคเตอร์ 1-5 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อเมื่อได้รับอุบัติเหตุเพียงเล็กน้อย หรือมีอะไรกระแทก 3.รุนแรงน้อย มีระดับแฟคเตอร์ 5-40 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยในระดับนี้อาจจะไม่มีอาการ แต่จะมีเลือดออกมากเมื่อได้รับอุบัติเหตุหรือผ่าตัด หรือถอนฟัน ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จะมีลักษณะที่สังเกตได้ง่าย เมื่อลูกมีอายุตั้งแต่ 6 เดือนขึ้นไป จะมีอาการเป็นจ้ำใหญ่ๆ อยู่บ่อยๆ เมื่อเกิดกระทบกระเทือนเล็กๆ น้อยๆ หากเป็นแผลก็จะเลือดออกง่าย หยุดยาก และหากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมมักจะเสียชีวิตตั้งแต่วัยเด็ก ดังนั้นจึงต้องให้ผู้ป่วยตระหนักรู้ว่าตัวเองเป็นโรค และต้องปรับการใช้ชีวิตให้เหมาะสม ควบคู่ไปกับการรับแฟคเตอร์เข้มข้นตามคำแนะนำของแพทย์

โรงพยาบาลรามาธิบดี

ข่าวที่เกี่ยวข้อง : ดูแลสุขภาพ : ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย (1)