ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย (1) | คมชัดลึก

               เร่งบูรณาการโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย โรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูงและได้รับการดูแลรักษาจากรัฐบาล โดยคาดหวังให้ผู้ป่วยรายใหม่เข้ารับการรักษาเพิ่มขึ้น เผยในปัจจุบันยังมีผู้ป่วยมากกว่า 6,000 คน ที่ยังไม่ได้เข้าถึงระบบการรักษาอย่างถูกต้องและใช้สิทธิ์จากภาครัฐบาล
               ศ.นพ.ปิยะมิตร ศรีธรา คณบดีคณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า ตามที่เราได้ทราบกันแล้วว่า สปสช.มีการดูแลผู้ป่วยสิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าอย่างทั่วถึง ในส่วนของโรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ถือว่าเป็นโรงพยาบาลระดับชั้นนำในการรักษาดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย โดยมีความพร้อมทั้งในส่วนของบุคลากรและการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียได้อย่างมีประสิทธิภาพ และโรงพยาบาลรามาธิบดีก็เป็นหนึ่งในผู้ประสานงานและยังเป็นศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สาขากรุงเทพฯ (International Hemophilia Training Center-Bangkok) ซึ่งก็เป็นเป้าหมายที่จะทำให้เรามีการดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ได้ดีเทียบเท่ากับนานาชาติ
               โรงพยาบาลรามาธิบดี มีการสนับสนุนการรักษาผู้ป่วยที่มีภาวะแทรกซ้อน การผ่าตัดแก้ไขข้อพิการ การตรวจภาวะพันธุ์แฝง การวินิจฉัยโรคฮีโมฟีเลียแก่ทารกในครรภ์ ขณะนี้โรงพยาบาลรามาธิบดีมีการวิจัยความปลอดภัยและประสิทธิภาพของแฟกเตอร์เข้มข้นที่ผลิตโดยสภากาชาดไทย สำหรับการเรียนการสอน ระดับนักศึกษาแพทย์ พยาบาล แพทย์ประจำบ้าน แพทย์ผู้ช่วยอาจารย์ แพทย์จากในประเทศและต่างประเทศ
               ด้าน ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า บทบาทของการดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมีความสำคัญมาก ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน จำเป็นต้องได้รับการจัดสรรแฟกเตอร์เข้มข้น ซึ่งสังเคราะห์จากเลือดของผู้บริจาคแล้วผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อซึ่งมีราคาแพง โดยร่างกายจะต้องอาศัยแฟกเตอร์เหล่านี้ในการทำให้เลือดแข็งตัวและช่วยรักษาแผลเมื่อร่างกายได้รับบาดเจ็บหรือสูญเสียเลือด ซึ่งการได้รับการจัดสรรจะต้องได้รับแฟกเตอร์เลือดเข้มข้น ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อเพื่อให้ผู้ป่วยปลอดภัยจากโรคติดเชื้อต่างๆ เช่น โรคเอดส์ ไวรัสตับอักเสบ ทั้งนี้ความสำคัญในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย มีหลัก 3 ประการ ได้แก่ 1.ต้องการให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย มีความปลอดภัยจากการได้รับยาแฟกเตอร์เข้มข้นตามเกณฑ์มาตรฐานการรักษาที่ถูกต้อง 2.พัฒนาการรักษาและดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ให้มีประสิทธิภาพสูงขึ้น ด้วยการรักษาเมื่อเริ่มมีอาการเลือดออก หรือป้องกันให้แฟกเตอร์เพื่อป้องกันอาการเลือดออก และ 3.ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ต้องมีการปรับคุณภาพชีวิตของตนเองอยู่เสมอ หมั่นออกกำลังกายที่ไม่ต้องใช้แรงปะทะ เช่น การวิ่งหรือการออกกำลังกายในท่ากายบริหารต่างๆ
               ตามที่ทราบกันดีอยู่แล้วว่าผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ควรได้รับแฟกเตอร์เข้มข้น ไม่ควรปล่อยทิ้งไว้จนอาการกำเริบและเป็นมากจนเป็นปัญหาเรื้อรัง โดยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย คือโรคที่มีอาการเลือดออกง่ายแต่หยุดยาก เป็นๆ หายๆ ตลอดชีวิต เป็นตั้งแต่เกิด โดยโรคนี้มีลักษณะเฉพาะคือ มักมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อ เมื่อผู้ป่วยมีอาการตามนี้ควรได้รับการตรวจรักษา และรีบมารักษาอย่างเร่งด่วน เพื่อให้อาการทุเลาลง เพราะถ้าได้รับการรักษาที่ล่าช้า ก็อาจจะทำให้ค่าใช้จ่ายในการรักษามากขึ้นเกินความจำเป็น
               ในส่วนของปัญหาและอุปสรรคในการรักษาในปัจจุบัน ถึงแม้ผู้ป่วยกลุ่มนี้จะได้รับการดูแลค่ารักษาพยาบาลจากรัฐบาลอย่างเต็มที่แล้วก็ตาม แต่จะเห็นว่าค่ารักษาพยาบาลที่ได้รับการดูแลนั้นยังมีอยู่ค่อนข้างจำกัด ยายังมีราคาแพงและไม่เพียงพอในการรักษา รวมถึงผู้ป่วยต้องฉีดยาเข้าหลอดเลือดดำเองหรือพ่อแม่ฉีดให้ ซึ่งต้องอดทนต่อความเจ็บปวด สิ่งที่ทำได้ในขณะนี้ คือ นอกจากการที่รัฐบาล โรงพยาบาล แพทย์ และบุคลากรทางการแพทย์ จะพยายามในการดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ให้ทุเลาจากอาการเจ็บป่วย และสามารถกลับไปใช้ชีวิตได้อย่างปกติแล้ว สิ่งสำคัญอีกเรื่องหนึ่งคือการที่ผู้ป่วย พ่อแม่ผู้ปกครองและผู้ดูแล ต้องมีความรู้ความเข้าใจที่จะดูแลผู้ป่วยให้ลดความเสี่ยงต่อการเกิดอาการเลือดออกด้วย จึงต้องขอความร่วมมือไปยังผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียด้วย ถึงแม้ว่าผู้ป่วยจะได้รับการดูแลอยู่ แต่ก็ยังไม่เพียงพอ สปสช.ดูแลคุณแล้ว คุณต้องดูแลตัวเองด้วย
               ด้านนายหทัยวุฒิ ลำเทียน Project Manager โครงการบริหารจัดการโรคฮีโมฟีเลีย สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สปสช. กล่าวว่า โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง นพ.สงวน นิตยารัมภ์พงศ์ อดีตเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ จึงได้ตระหนักและเห็นความจำเป็นที่จะต้องมีการลงทุนด้านสุขภาพและมีการดำเนินการอย่างจริงจัง เพื่อให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียได้รับแฟกเตอร์ที่มีคุณภาพใช้ในการรักษา นับตั้งแต่ปีงบประมาณ 2549 เป็นต้นมา โดยสปสช.ได้จัดสรรงบประมาณเพื่อบริหารจัดการดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียให้มีงบบริการควบคุม ป้องกันและรักษาโรคเรื้อรังในแต่ละปีจำนวนประมาณ 200 ล้านบาทในแต่ละปี โดยมีวัตถุประสงค์ในการบริหารจัดการเพื่อให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียสามารถเข้าถึงบริการแฟกเตอร์เข้มข้น และเพิ่มการตระหนักรับรู้ในเรื่องอาการของโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย เพื่อให้ผู้ป่วยที่มาเข้ารับการรักษามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น โดยมีการสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อ ให้มีบริการที่ได้มาตรฐานและสนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้มีความครอบคลุมทั่วทั้งประเทศ

โรงพยาบาลรามาธิบดี