ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย | คมชัดลึก

                                                            

       ปัจจุบันยังมีผู้ป่วยมากกว่า 6,000 คน ที่ยังไม่ได้เข้าถึงระบบการรักษาอย่างถูกต้องและใช้สิทธ์จากภาครัฐบาล  โดย ศ.นพ.ปิยะมิตร ศรีธรา คณบดีคณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า ตามที่เราได้ทราบกันแล้วว่าสปสช.มีการดูแลผู้ป่วยสิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าอย่างทั่วถึง ในส่วนของโรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ถือว่าเป็นโรงพยาบาลระดับชั้นนำในการรักษาดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย 

     โดยมีความพร้อมทั้งในส่วนของบุคลากรและการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียได้อย่างมีประสิทธิภาพ และโรงพยาบาลรามาธิบดีก็เป็นหนึ่งในผู้ประสานงานและยังเป็นศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สาขากรุงเทพฯ (International Hemophilia Training Center-Bangkok) ซึ่งก็เป็นเป้าหมายที่จะทำให้เรามีการดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ได้ดีเทียบเท่ากับนานาชาติ 

     โรงพยาบาลรามาธิบดี มีการสนับสนุนการรักษาผู้ป่วยที่มีภาวะแทรกซ้อน การผ่าตัดแก้ไขข้อพิการ การตรวจภาวะพันธุ์แฝง การวินิจฉัยโรคฮีโมเลียแก่ทารกในครรภ์  ขณะนี้โรงพยาบาลรามาธิบดี มีการวิจัยความปลอดภัยและประสิทธิภาพของแฟคเตอร์เข้มข้นที่ผลิตโดยสภากาชาดไทย สำหรับการเรียนการสอน ระดับนักศึกษาแพทย์ พยาบาล แพทย์ประจำบ้าน แพทย์ผู้ช่วยอาจารย์ แพทย์จากในประเทศและต่างประเทศ

     ด้าน ศ.พญ.อำไพวรรณ   จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า บทบาทของการดูแลผู้ป่วย โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียมีความสำคัญมาก   ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน    จำเป็นต้องได้รับการจัดสรรแฟคเตอร์เข้มข้น ซึ่งสังเคราะห์จากเลือดของผู้บริจาคแล้วผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อซึ่งมีราคาแพง

     โดยร่างกายจะต้องอาศัยแฟคเตอร์ (Factor) เหล่านี้ในการทำให้เลือดแข็งตัวและช่วยรักษาแผลเมื่อ

 ร่างกายได้รับบาดเจ็บหรือสูญเสียเลือด ซึ่งการได้รับการจัดสรรจะต้องได้รับแฟคเตอร์เลือดเข้มข้น ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อเพื่อให้ผู้ป่วยปลอดภัยจากโรคติดเชื้อต่าง ๆ  เช่น  โรคเอดส์ ไวรัสตับเอกเสบ ทั้งนี้ความสำคัญในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียนั้น จะมีหลัก 3 ประการ

    ได้แก่ 1.ต้องการให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย มีความปลอดภัยจากการได้รับยาแฟคเตอร์เข้มข้นตามเกณฑ์มาตรฐานการรักษาที่ถูกต้อง 2.พัฒนาการรักษาและดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ให้มีประสิทธิภาพสูงขึ้น ด้วยการรักษาเมื่อเริ่มมีอาการเลือดออก หรือป้องกันให้แฟคเตอร์เพื่อป้องกันอาการเลือดออก และ 3.ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ต้องมีการปรับคุณภาพชีวิตของตนเองอยู่เสมอ หมั่นออกกำลังกายที่ไม่ต้องใช้แรงปะทะ เช่น การวิ่งหรือการออกกำลังกายในท่ากายบริหารต่าง ๆ

     ตามที่ทราบกันดีอยู่แล้วว่าผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ควรได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น ไม่ควรปล่อยทิ้งไว้จนอาการกำเริบและเป็นมากจนเป็นปัญหาเรื้อรัง โดยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย คือโรคที่มีอาการเลือดออกง่ายแต่หยุดยาก เป็น ๆ หาย ๆ ตลอดชีวิต เป็นตั้งแต่เกิด โดยโรคนี้มีลักษณะเฉพาะ คือ มักมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อ  เมื่อผู้ป่วยมีอาการตามนี้ควรได้รับการตรวจรักษา  และรีบมารักษาอย่างเร่งด่วน เพื่อให้อาการทุเลาลง เพราะถ้าได้รับการรักษาที่ล่าช้า  ก็อาจจะทำให้ค่าใช้จ่ายในการรักษามากขึ้นเกินความจำเป็น

     ในส่วนของปัญหาและอุปสรรคในการรักษาในปัจจุบัน ถึงแม้ผู้ป่วยกลุ่มนี้จะได้รับการดูแลค่ารักษาพยาบาลจากรัฐบาลอย่างเต็มที่แล้วก็ตาม แต่จะเห็นว่าค่ารักษาพยาบาลที่ได้รับการดูแลนั้นยังมีอยู่ค่อนข้างจำกัด ยายังมีราคาแพงและไม่เพียงพอในการรักษา รวมถึงผู้ป่วยต้องฉีดยาเข้าหลอดเลือดดำเองหรือพ่อแม่ฉีดให้  

      ซึ่งต้องอดทนต่อความเจ็บปวด สิ่งที่ทำได้ในขณะนี้ คือ นอกจากการที่รัฐบาล โรงพยาบาล แพทย์ และบุคลากรทางการแพทย์ จะพยายามในการดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ให้ทุเลาจากอาการเจ็บป่วย และสามารถกลับไปใช้ชีวิตได้อย่างปกติแล้ว
       สิ่งสำคัญอีกเรื่องหนึ่งคือการที่ผู้ป่วย พ่อแม่ผู้ปกครองและผู้ดูแล  ต้องมีความรู้ความเข้าใจที่จะดูแลผู้ป่วยให้ลดความเสี่ยงต่อการเกิดอาการเลือดออกด้วย จึงต้องขอความร่วมมือไปยังผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ด้วย ถึงแม้ว่าผู้ป่วยจะได้รับการดูแลอยู่ แต่ก็ยังไม่เพียงพอ  สปสช.ดูแลคุณแล้ว คุณต้องดูแลตัวเองด้วย

      ด้านนายหทัยวุฒิ ลำเทียน  Project Manager โครงการบริหารจัดการโรคฮีโมฟีเลีย สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติหรือสปสช.กล่าวว่า โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง      นายแพทย์สงวน นิตยารัมภ์พงศ์ อดีตเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ที่ได้เสียชีวิตไปแล้วจึงได้ตระหนักและเห็นความจำเป็นที่จะต้องมีการลงทุนด้านสุขภาพและได้มีการดำเนินการอย่างจริงจัง เพื่อให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียได้รับแฟคเตอร์ที่มีคุณภาพใช้ในการรักษา นับตั้งแต่ปีงบประมาณ 2549 เป็นต้นมา

     โดยสปสช.ได้จัดสรรงบประมาณเพื่อบริหารจัดการดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียให้มีงบบริการควบคุม ป้องกัน และรักษาโรคเรื้อรังในแต่ละปีจำนวนประมาณ 200 ล้านบาทในแต่ละปี โดยมีวัตถุประสงค์ในการบริหารจัดการเพื่อให้ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียสามารถเข้าถึงบริการแฟคเตอร์เข้มข้น และเพิ่มการตระหนักรับรู้ในเรื่องอาการของโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย

     เพื่อให้ผู้ที่ป่วยได้เข้ามาทำการรักษามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น โดยมีการสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อ  ให้มีบริการที่ได้มาตรฐานและสนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ  ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้มีความครอบคลุมทั่วทั้งประเทศ 

       นอกจากนี้ สปสช.ยังมีการดำเนินงานตามโครงการที่ได้จัดอบรมพัฒนาแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง เพื่อให้มีความรู้ ความเข้าใจในการดูแลผู้ป่วย  รวมทั้งให้มีความรู้ ความเข้าใจกับ ทีมสหสาขาวิชาชีพ อาสาสมัครในชุมชนผู้ที่ดูแลผู้ป่วยด้วย โดยมีการประสานความร่วมมือกับคณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี

     ซึ่งเป็นสถานฝึกอบรมหนึ่งขององค์การฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia) ซึ่งเป็นองค์กรนานาชาติ เพื่อกระจายความรู้ให้กับบุคลากรทางการแพทย์  ได้มีความรู้ที่จะไปดูแลผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าได้อย่างทั่วถึง และทางสปสช.ยังได้จัดตั้งแกนนำชมรมผู้ป่วยรายภาคในประเทศไทยขึ้นเพื่อค้นหาผู้ป่วยในชุมชนและนำไปรับการวินิจฉัย รักษา รวมทั้งเข้าไปให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้แก่ผู้ป่วยในชุมชนด้วย

     ปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ที่มีการลงทะเบียนและได้รับการรักษาทั่วประเทศอยู่ประมาณ 1,500 กว่าคน แต่จากอุบัติการณ์การเกิดโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยแล้ว คาดว่าน่าจะมีผู้ป่วยทั่วประเทศ รวมทุกสิทธิประมาณ 6,000 คน ซึ่งจากจำนวนดังกล่าวสะท้อนให้เห็นว่า   ยังมีผู้ป่วยอีกจำนวนมากยังไม่ทราบว่าตัวเองเป็นโรคเลือดออกง่าย

     ฮีโมฟีเลีย  ดังนั้น ในฐานะที่รับผิดชอบโครงการฯ นี้ ของ สปสช.มาตั้งแต่เริ่มต้นโครงการฯ จึงอยากกระตุ้นเตือนผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียที่มีสิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าและยังไม่ได้รับการรักษาให้ไปพบแพทย์ เพื่อขอรับบริการได้ตามโรงพยาบาลที่เป็นหน่วยบริการรับส่งต่อเฉพาะโรคฮีโมฟีเลียที่ได้ขึ้นทะเบียนไว้กับ สปสช. จำนวน 49 แห่ง  โดยสปสช.พร้อมที่จะดูแลผู้ป่วยเหล่านี้อยู่ เพราะหากรู้ว่าเป็นโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเร็วเท่าไหร่ ก็จะได้รับการรักษาและดูแลอย่างถูกต้องและจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีและสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติด้วย

      ด้านนายอภิชาติ  ศรีปิ่นแก้ว ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย กล่าวว่า ถึงแม้ว่าจะเป็นผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย แต่ก็ไม่เคยท้อแท้ต่อการมีชีวิตอยู่แม้จะทราบว่าโรคนี้รักษาไม่หายและมีค่าใช้จ่ายสูงมาก  ซึ่งต้องขอขอบคุณคณะแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์  ที่ช่วยดูแลรักษาและให้ความรู้ในการดูแลตัวเองให้สามารถดำเนินชีวิตได้เหมือนอย่างคนปกติ      ขอขอบคุณ สปสช.  ที่มีการจัดโครงการและงบประมาณที่ดูแลรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย

     ฮีโมฟีเลีย เพราะว่าการดูแลรักษาโรคนี้มีค่าใช้จ่ายสูง ในฐานะผู้ป่วย ผมมีความรู้สึกดีใจมากที่สามารถอยู่กับโรคนี้ได้อย่างมีความสุข สามารถไปเล่น หรือทำกิจกรรมกับเพื่อน ๆ และคนรอบข้างได้ อยากบอกทุกคนถ้าคุณเป็นโรคนี้ ไม่ต้องกังวล  เราสามารถอยู่กับโรคนี้ได้ แค่เรียนรู้และเข้าใจ  เราก็จะสามารถอยู่กับโรคนี้ได้อย่างมีความสุข อย่างไรก็ตามขอฝากไปยังผู้ที่เป็นพาหะหรือเป็นโรคฮีโมฟีเลียแล้ว ไม่อยากให้ลูกได้รับโรคนี้ไปด้วย ควรเข้ารับคำปรึกษากับแพทย์ก่อนการตั้งครรภ์จะดีที่สุด

   เกี่ยวกับ โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย

     โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย นี้พบเมื่อ 2,000 ปีก่อนและเป็นที่รู้จักกันว่าโรคที่สืบทอดทางสายพันธุ์หรือสายเลือด  อุบัติการณ์ของโรคฮีโมฟีเลียมีอุบัติการณ์ในประเทศไทยเท่ากับ 1 ต่อ 13,000  ของประชากร ฮีโมฟีเลียมี  2  ชนิด คือ โรคฮีโมฟีเลีย เอ  เกิดจากการขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่มีชื่อเรียกว่า แฟคเตอร์แปด และโรคฮีโมฟีเลีย บี มีอาการแสดงและการสืบทอดโรคทางพันธุกรรมเหมือนกัน แต่โรคฮีโมฟีเลีย เอ พบได้บ่อยกว่าโรคฮีโมฟีเลีย บี ถึง 5 เท่า

    ผลของโรคทั้ง 2 ชนิด ทำให้เลือดแข็งตัวช้าและเลือดออกภายในร่างกาย ส่วนความรุนแรงของโรค แบ่งออกเป็น 3  ระดับ ได้แก่ 1.รุนแรงมาก คือ มีแฟคเตอร์ต่ำกว่า 1 เปอร์เซ็นต์  ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อหรือกล้ามเนื้อได้เอง  โดยไม่ได้รับอุบัติเหตุหรือมีอะไรมากระทบกระทั่ง 2.รุนแรงปานกลาง มีระดับแฟคเตอร์ 1-5 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยจะมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อเมื่อได้รับอุบัติเหตุ เพียงเล็กน้อย หรือมีอะไรกระแทก   3.รุนแรงน้อย มีระดับแฟคเตอร์ 5-40 เปอร์เซ็นต์ ผู้ป่วยในระดับนี้อาจจะไม่มีอาการ แต่จะมีเลือดออกมากเมื่อได้รับอุบัติเหตุหรือผ่าตัด หรือถอนฟัน 

      ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย จะมีลักษณะที่สังเกตได้ง่าย เมื่อลูกมีอายุตั้งแต่ 6  เดือนขึ้นไป จะมีอาการเป็นจ้ำใหญ่ๆ อยู่บ่อย ๆ เมื่อเกิดกระทบกระเทือนเล็กๆ น้อยๆ หากเป็นแผล ก็จะเลือดออกง่าย หยุดยาก และหากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม มักจะเสียชีวิตตั้งแต่วัยเด็ก ดังนั้นจึงต้องให้ผู้ป่วยตระหนักรู้ว่าตัวเองเป็นโรค และต้องปรับการใช้ชีวิตให้เหมาะสม ควบคู่ไปกับการรับแฟคเตอร์เข้มข้นตามคำแนะนำของแพทย์