ชีวิดดีได้แม้กายป่วย | คมชัดลึก

 

          คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย (ฮีโมฟีเลีย) แห่งประเทศไทย ชมรมเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จัดกิจกรรม “ด้วยรักและผูกพัน” ครอบครัวฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ 17 ในงานประชุมร่วมกันของเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ในหัวข้อ “เรียนรู้และเข้าใจ...โรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรม” พร้อมแบ่งปันประสบการณ์ผ่านกิจกรรมต่างๆ โดยมีแพทย์ พยาบาล ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และครอบครัว เข้าร่วมกิจกรรมกว่า 200 ราย

 

          รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดและมะเร็งในเด็ก หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดที่เกิดจากพันธุกรรม รักษาไม่หายขาด เกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดไหลออกง่ายแต่หยุดยาก ส่วนใหญ่พบในเด็กผู้ชาย โดยอาการเริ่มจากมีจ้ำเลือดตามตัว ปวดตามข้อและเลือดออกง่าย ต้องดูแลรักษาตลอดชีวิต

 

          “คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคนี้ในปัจจุบันดีขึ้น เพราะมีการให้ยาที่เรียกว่าแฟคเตอร์เข้มข้นแทนการให้ส่วนประกอบของเลือด เพื่อป้องกันและปัญหาด้านการติดเชื้อ นอกจากนี้ยังมีการส่งเสริมให้ผู้ป่วยสามารถฉีดยาเองที่บ้านได้ด้วย และ สปสช.ก็เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยลงทะเบียนรับสิทธิ์การรักษา รวมถึงรับแฟคเตอร์เข้มข้นจากโรงพยาบาลฟรีด้วย” คุณหมอให้ความรู้

 

          ผศ.พ.ท.นพ.ชาญชัย ไตรวารี หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา กองกุมารเวช รพ.พระมงกุฏเกล้า และงานมูลนิธิเลือดออกงาน (ฮีโมฟีเลีย) แห่งประเทศไทย กล่าวว่า เพื่อให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการรักษามากที่สุด จึงได้ประสานงานกับทีมแพทย์ทั่วประเทศและองค์กรต่างๆ ทั้ง สปสช. และ กรมบัญชีกลาง เพื่อให้ผู้ป่วยได้พบปะเลือกเปลี่ยนประสบการณ์กัน นอกจากนี้ยังมีการจัดกิจกรรมการกุศลเพื่อนำเงินเข้ากองทุนเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยอีกทางหนึ่งด้วย รวมทั้งให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงการรักษาและสิทธิประโยชน์ได้มากที่สุด

 

          “เจ” อภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล อายุ 22 ปี หนึ่งในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งปัจจุบันเป็นนักศึกษาแพทย์ ชั้นปีที่ 3 มหาวิทยาลัยแม่ฟ้าหลวง จ.เชียงราย เล่าว่า ส่วนตัวมีกำลังใจที่ดีจากพ่อแม่ที่สนับสนุนให้ได้ทำในสิ่งที่รัก จึงเลือกเรียนแพทย์เพราะจะได้ช่วยเหลือผู้อื่น แต่กว่าจะเข้ามาได้ต้องผ่านความเห็นชอบหลายฝ่ายจากมหาวิทยาลัย เพราะเขากลัวว่าร่างกายจะไม่พร้อมที่จะเข้าเรียน จึงให้เหตุผลว่า แม้ร่างกายจะอ่อนแอกว่าคนอื่น แต่มั่นใจว่ามีจิตใจที่เข้มแข็งพร้อมจะต่อสู้ให้ก้าวผ่านความเจ็บปวดหลายๆ ครั้งไปได้ สามารถลบข้อจำกัดทางร่างกายได้ด้วยการฉีดแฟคเตอร์อย่างสม่ำเสมอ โรคฮีโมฟีเลียไม่ได้เป็นข้อจำกัดนะว่าจะทำอะไรไม่ได้ ปัจจุบันรักษาด้วยการฉีดยาแบบป้องกันสัปดาห์ละ 2 ครั้ง ช่วยให้มั่นใจในการทำกิจกรรมต่างๆ ได้อย่างเต็มที่

 

          ธานี วรรณศิริ นักวิทยุสมัครเล่น อายุ 56 ปี จาก อ.ดำเนินสะดวก จ.ราชบุรี แบ่งปันประสบการณ์ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียว่า พิการจากการตกบันได และเนื่องจากบ้านอยู่ไกลจากโรงพยาบาลมาก ทำให้ไม่ได้รับการรักษาอย่างทันท่วงทีในขณะนั้น แต่ก็ไม่ได้ย่อท้อ แม้จะไม่สามารถไปโรงเรียนได้แต่สามารถซื้อหนังสือมาอ่านเอง เพื่อเพิ่มเติมความรู้ เมื่อสามารถฉีดยาได้เอง ก็ไม่ต้องลำบากเดินทางไปโรงพยาบาล ทุกวันนี้สามารถเลี้ยงชีพด้วยการซ่อมอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์ต่างๆ อยู่ได้อย่างมีความสุข และทำประโยชน์ให้แก่สังคมได้เช่นกัน