ประสานทุกหน่วยช่วยผู้ป่วยโรคโลหิตจาง | คมชัดลึก

          การเผยแพร่ข้อมูลข่าวสารสำหรับผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นเรื่องสำคัญ ดังนั้น มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ  จึงเปิดตัวคณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย เพื่อเป็นศูนย์กลางการเผยแพร่ข่าวสารให้กับภาคประชาชนให้เข้าถึงยาและตระหนักถึงความสำคัญของโรคนี้

          รศ.ดร.นพ. วิปร วิประกษิต กุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาจากศูนย์ธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลศิริราช และ มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ กล่าวว่า มูลนิธิฯ ต้องการเข้าไปมีบทบาทในการผลักดันให้ผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียจากทั่วประเทศ ได้เข้าถึงการดูแลรักษาที่เหมาะสมและได้มาตรฐานจึงได้ จัดตั้งคณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยขึ้น  ซึ่งได้ตัวแทนจากผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียจากโรงพยาบาลต่าง ๆ  จากทั่วประเทศมารวมกลุ่มกันจัดตั้งขึ้นมา

          เพื่อสร้างพลังและเป็นเครือข่ายในการสนับสนุนการเข้าถึง และการประสานงานการรักษา และเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยในแต่ละภาคทั่วประเทศได้ง่ายขึ้น โดยเฉพาะผู้ป่วยที่อยู่ในระบบประกันสุขภาพดีถ้วนหน้า โดยคณะทำงานฯ จะมาจากตัวแทนผู้ป่วยในแต่ละจังหวัดและมีศูนย์กลางเพื่อช่วยเหลือและประสานงาน ในจังหวัดหลักๆ ได้แก่  ขอนแก่น  เชียงใหม่  เชียงราย  นครปฐม  สงขลา และชุมพร  เครือข่ายดังกล่าว จะเป็นการสร้างแนวร่วมในการสร้างความกลมเกลียวระหว่างผู้ป่วย

          ในขณะที่ประธานคณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ชุติกร พูลทรัพย์ กล่าวว่า กิจกรรมที่คณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ดำเนินการไปแล้ว จะเป็นในเรื่องของการรณรงค์ เพื่อให้กระตุ้นสิทธิการรักษาพยาบาลที่ดีขึ้น โดยเฉพาะผู้ป่วยที่อยู่ใต้ระบบบัตรประกันสุขภาพดีถ้วนหน้า (บัตรทอง)

          ซึ่งที่ผ่านมา ผู้ป่วยมักจะประสบปัญหาด้านการรักษา โดยไม่ได้รับการรักษากับแพทย์เฉพาะทางหรือตามโรงพยาบาลบางแห่งไม่มีแพทย์ทางด้านนี้โดยเฉพาะ ซึ่งการส่งตัวไปรักษาตามโรงพยาบาลที่มีความพร้อมยังไม่มีความต่อเนื่อง ขาดการติดตามและระยะเวลาค่อนข้างสั้น  ซึ่งอยากจะฝากตรงนี้ถึงผู้ที่เกี่ยวข้องด้วย

          โดยปัญหาเรื่องการส่งตัวจากโรงพยาบาลระบบปฐมภูมิ ไปยังโรงพยาบาลศูนย์เฉพาะทางที่มีแพทย์และพยาบาลผู้เชี่ยวชาญที่รักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย ยังมีความยากลำบากและไม่สม่ำเสมอ จึงมีผลทำให้มีการดูแลไม่ทั่วถึงทำให้ผู้ป่วยเกิดภาวะแทรกซ้อน จากโรคอื่นๆ ตามมา  อาทิ โรคนิ่ว  เบาหวานหรือมะเร็งตับ 

          สำหรับกิจกรรมที่ทำขณะนี้จะเป็นส่วนงานประสานงานและการให้กำลังใจเพื่อนๆ ผู้ป่วย การไปเยี่ยมผู้ป่วยโรคเรื้อรังตามโรงพยาบาล ซึ่งผู้สนใจต้องการติดตามข้อมูลข่าวสาร สามารถติดตามได้ที่  Facebook ของธาลัสซีเมียคลับอ๊อฟไทยแลนด์หรือข้อมูลจากเว็บไซต์มูลนิธิโลหิตจางธาลัสซีเมีย www.thalassemia.or.th