ส่งกำลังใจ สาวป่วยโรคเลือดหายาก 1 ในล้านคนจะเจอ บอกถูกรางวัลแบบที่ป่วยคงดี

วันที่ 28 มีนาคม 2567 ผู้สื่อข่าวรายงานว่า ผู้ใช้งานเฟซบุ๊กชื่อว่า "กิ่งแก้ว ลูกแม่บัวงุย" ได้โพสต์ข้อความลงในกลุ่ม "กลุ่มที่ไม่ว่าพิมพ์อะไรเราก็ให้กำลังใจในทุกเรื่องแบบงงๆอิหยังวะ" แชร์ประสบการณ์หลังจากป่วยโรค POEM syndrome ซึ่งทำให้เธอเป็นผู้ป่วยติดเตียงมาแล้วกว่า 5 เดือน โดยระบุข้อความว่า 

เราป่วยเป็นโรคเลือดหายากที่แบบว่าหนึ่งในล้านจะเจอโรค POEM syndrome ถ้าชีวิตนี้ถูกหวยรางวัลที่หนึ่งแบบที่เป็นโรคนี้บ้างก็คงจะดี 5555

โรคนี้เป็นโรคเลือดค่ะต้นเหตุมาจากไขกระดูกสร้างโปรตีนผิดปกติทำให้โปรตีนไปเกาะเส้นประสาทส่งผลให้เราแขนขาอ่อนแรงเดินไม่ได้มือเท้าใช้ไม่ได้ค่ะ เราเป็นผู้ป่วยติดเตียงมาห้าเดือนแล้วและกำลังจะเข้าสู่เดือนที่หก ข่าวดีก็คือเราได้รับยาพุ่งเป้ามาหนึ่งเดือนแล้วซึ่งมันตอบสนองดีมากทำให้แขนขาเรามีแรงเพิ่มขึ้นนิดนึง แต่ค่ายาพุ่งเป้าก็แพงมากค่ะ ใช้ระบบสะกดคำพูดนะคะมันอาจจะพิมพ์ผิดบ้างเพราะนิ้วมือเรามันพิมพ์ไม่ได้ค่ะ เราเอาหมอนวางบนตักแล้วใช้จมูกจิ้มมือถือเอาค่ะ

การรักษาของเราก็ทำเหมือนกับวิธีของคนที่เป็นโรคมะเร็งไขกระดูกค่ะคือต้องได้รับยากินคีโม กับยาพุ่งเป้า เอฟเฟกต์จากคีโมก็ทำให้กินอาหารไม่ได้ค่ะคลื่นไส้จะอ้วกต่อต้านอาหารผมร่วง ค่อนข้างเป็นชีวิตที่ทรมานมาก

แวะมาขอกำลังใจและก็ให้กำลังใจคนที่เจ็บป่วยทุกคนนะคะให้ผ่านวันที่เร็วร้ายไปด้วยกันอดทนกับมันค่ะและขอให้มีสติในการดำเนินชีวิต นะคะ

ซึ่งหลังจากที่เธอโพสต์ข้อความลงในกลุ่มต่างมีชาวเน็ตเข้ามาให้กำลังใจเธอเป็นจำนวนมาก บางรายระบุข้อความว่า ส่งกำลังใจให้นะคะ ขอให้สุขภาพเเข็งเเรงไวๆ, ขอให้ยาได้ผลอย่างดี กลับมาแข็งแรงเร็วๆ นะคะ เป็นกำลังใจให้ค่า อ่านแล้วยิ้มก็พอน้า แทนการกดถูกใจหรือตอบเมนต์ค่ะ , สู้สู้นะคะ ขอให้หายเป็นปกติ ขอให้ดีขึ้นเร็ว ๆ นะคะ