เปิดโครงการ Rare & Share เพื่อผู้ป่วย "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง"

เชิญชวนผู้สนใจร่วมสนับสนุนในการช่วยเหลือผู้ป่วย "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง"  ในโครงการ "Rare & Share เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง"  ด้วยการสัมผัสประสบการณ์การรับประทานเมนูสุดพิเศษจากห้องอาหาร อิกนีฟแบงคอก โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพมหานคร

 

ในงานดินเนอร์การกุศล The Rare &Share Dining experience ได้รับพระมหากรุณาธิคุณจาก ศาสตราจารย์ ดร.สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี เสด็จไปทรงเป็นประธาน ในวันเสาร์ที่ 3 กันยายน 2565 เวลา 18.00 - 20.00 น. ณ ห้องแอสเตอร์ บอลรูม โรงแรมเดอะ เซนต์รีจิส กรุงเทพมหานคร

จากสถานการณ์"โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" (Spinal Muscular Atrophy: SMA) ที่จัดอยู่ในกลุ่มโรคหายากที่สังคมไทยไม่ค่อยรู้จักมากนัก 

 

โดยประเทศไทยพบผู้ป่วย "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" ประมาณ 200 คน แม้จำนวนดังกล่าวอาจไม่มากนัก แต่โรคกลับส่งผลกระทบอย่างมากต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแล แพทย์ระบุว่าผู้ป่วยกว่าร้อยละ70 ต้องการข้อมูลการรักษาและเข้าถึงระบบการรักษาอย่างทันท่วงที ซึ่ง "มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" และสถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย ได้ให้ความสำคัญกับกลุ่มผู้ป่วยกลุ่มดังกล่าว

 

จึงได้เข้าร่วมสนับสนุน "โครงการ Rare & Share" ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อที่จะสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายยาก โดยเฉพาะ "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" ชนิด "SMA" และ "โรคปลอกประสาทอักเสบชนิด NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder)" 

 

โครงการ" Rare & Share" เป็นโครงการที่เปิดโอกาสให้ผู้มีจิตศรัทธาและประชาชนทั่วไปมีโอกาสรู้จักโรค และช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วย "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง"

 

 

 

ด้วยการเชิญชวนให้ผู้สนใจสั่งเมนูซิกเนเจอร์สุดพิเศษ รังสรรค์โดยฝีมือของ "เชฟเดวิด ฮาร์ดวิก" ณ โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพมหานคร  ที่เพิ่งได้รับรางวัล 1 ดาวมิชลิน จากมิชลินไกด์ ไทยแลนด์ ปี 2022

 

ชุดเมนูในค่ำคืน วันเสาร์ที่ 3 กันยายน 2565 ประกอบด้วยอาหาร 5 คอร์ส ได้แก่

1.Fried Chicken Taco & Red Beet Injection

2. Starters Lettuce Green Apple Red Cabbage Hamachi

3.Egg Shell smoked

4.Wagyu Striploin

5.Dessert

ซึ่งอาหารทุกจานได้มีการเชื่อมโยงแนวคิดกับผู้ป่วย "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" อาทิการสร้างสรรค์อาหารที่ผู้ป่วยเด็กชื่นชอบแต่ยังคงมีประโยชน์

 

นอกจากนี้ยังได้ออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนความยากลำบากในการใช้ชีวิตประจำวัน การหยิบจับสิ่งของในเด็กที่มีภาวะ "กล้ามเนื้ออ่อนแรง" รวมไปถึงสะท้อนความทุ่มเทของพ่อแม่ที่ต้องใช้เวลาในการดูแลลูกที่ป่วยตลอด 24 ชั่วโมง

 

สำหรับเมนูสร้างสรรค์จากโครงการ "Rare & Share" ในปลายปีนี้ จะเปิดโอกาสให้สัมผัสประสบการณ์อาหารมื้อพิเศษกันเพียง 3 วันเท่านั้นคือ

วันอาทิตย์ที่ 9 ตุลาคม

วันพฤหัสบดีที่ 3 พฤศจิกายน

วันอาทิตย์ที่ 4 ธันวาคม2565

ที่โรงแรม เดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพมหานคร ผู้ที่สนใจสามารถสำรองที่นั่งได้ที่ [email protected] หรือ โทร 02-207-7777 และสำหรับปี พ.ศ. 2566 จะเปิดโอกาสพิเศษให้ผู้ที่สนใจสนับสนุนโครงการ "Rare & Share" เข้าร่วมรับประทานอาหารมื้อพิเศษที่ร้านอาหาร Clara และร้านอาหาร J’AIME ทุกการสนับสนุนอาหารมื้อพิเศษนี้ จะได้ร่วมบริจาคเงินให้กับ ศิริราชมูลนิธิ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง โดยโครงการ "Rare & Share เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง"

 

สำหรับ "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง " หรือ "SMA " นั้นเป็นหนึ่งในโรคทางพันธุกรรมที่ถือเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ป่วยเด็ก โดยผู้ป่วยจะไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อได้ ทำให้สูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว หายใจ หรือกลืนอาหารลำบาก ทำให้เด็กเหล่านี้ขาดโอกาสหลายอย่างในสังคม ถึงแม้ว่าจะมีระดับสติปัญญาเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไป 

 

ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา คณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และ ประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ย้ำว่า

"การจะดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง นอกจากจะต้องการการดูแลเชิงบูรณาการจากแพทย์สหสาขาวิชาแล้ว ความร่วมมือและการสนับสนุนจากภาครัฐ ภาคเอกชน และทุกฝ่ายในสังคมที่หันมาให้ความใส่ใจต่อผลกระทบของโรคที่เกิดกับผู้ป่วยเด็กเหล่านี้มากขึ้น เพื่อให้ผู้มีอำนาจตัดสินในเชิงนโยบายและการระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยแสวงหาหนทางให้ผู้ป่วยเด็กมีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น"

คอนราดีน ราซี อุปทูตรักษาการ สถานเอกอัครราชทูตสวิตเซอร์แลนด์ ประจำประเทศไทย กล่าวว่า

"จากข้อมูลพบว่าร้อยละ 95 ของโรคหายากนั้นยังไม่มีวิธีรักษา สถานเอกอัครราชทูตให้การสนับสนุนโครงการ Rare & Share อันมีเป้าประสงค์ที่จะสร้างการรับรู้เกี่ยวกับโรคหายากในวงกว้าง และให้การสนับสนุนเงินทุนช่วยเหลือผู้ป่วย โดยเฉพาะผู้ป่วยเด็ก"

ด้าน ฟาริด บิดโกลิ ผู้จัดการทั่วไป บริษัท โรช ไทยแลนด์ เมียนมาร์ กัมพูชา และลาว กล่าวว่า

"โรชให้ความสำคัญกับผู้ป่วยโรคหายากเป็นอย่างยิ่ง
ผู้ป่วยกลุ่มนี้จะได้รับผลกระทบในการใช้ชีวิตแต่ละวันและต้องจัดการกับความยากลำบากจากโรคที่ซับซ้อนและท้าทายนี้ตลอดชีวิต โดยเฉพาะผู้ป่วย "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" ชนิด "SMA " ซึ่งส่งผลกระทบต่อคนในครอบครัว และผู้ดูแลอย่างมาก โรชจึงลงทุนด้านการวิจัยและพัฒนาการรักษาโรคกลุ่มนี้อย่างจริงจัง รวมถึงการร่วมมือกับหน่วยงานต่างๆ และผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายาก เพื่อผลลัพธ์ที่ดีในการให้คนไข้ใช้ชีวิตได้อย่างมีความหมายในทุกๆ วัน

 

ดังนั้นโครงการ "Rare & Share" จึงเกิดขึ้นเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สำหรับผู้ที่ต้องการบริจาคเงินให้กับ "มูลนิธิกล้ามเนื้ออ่อนแรง" โดยตรง "

 

สามารถบริจาคได้ที่ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (แบบไม่ลดหย่อนภาษี)
ธนาคารไทยพาณิชย์ สาขาบิ๊กซีสะพานควาย ชื่อบัญชี มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง 033-406813-6 หรือ บริจาคเงินผ่าน "ศิริราชมูลนิธิ เพื่อนำไปลดหย่อนภาษี"  ชื่อบัญชี
"ศิริราชมูลนิธิ" ธนาคารไทยพาณิชย์ (กระแสรายวัน) สาขาศิริราช เลขที่บัญชี 016-3-00049-4
 

สอบถามข้อมูลเพิ่มเติม :
กุลธิดา ลีนะบรรจง
ผู้บริหารฝ่ายสื่อสารเชิงกลยุทธ์
ตัวแทนคณะผู้จัดงานโครงการ Rare & Share
Mobile +66-093-810-8283
[email protected]

 

ติดตาม คมชัดลึก ที่นี่
เพิ่มเพื่อน

Line: https://lin.ee/qw9UHd2
Facebook : https://www.facebook.com/komchadluek/
 

เช็กรายชื่อศิลปินเข้าชิง "คมชัดลึก ลูกทุ่ง Awards 2565" ใครคือ 6 Candidate กับ 8  สาขา Popular Vote ได้ที่นี่   

 (https://awards.komchadluek.net/#)