เยี่ยมครอบครัวเด็กพิการ รวมพลังพ่อแม่ เสริมพลังสังคม

 

                    ความผิดปกติเกี่ยวกับการเคลื่อนไหวและท่าทางของร่างกาย เป็นความพิการที่เป็นมาแต่กำเนิด หรือตั้งแต่เล็ก มักแสดงอาการและความรุนแรงต่างๆ กันไป ทั้งนี้ขึ้นกับลักษณะและตำแหน่งของรอยโรคในสมองใหญ่ (cerebrum) ซึ่งควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อทั่วร่างกาย เด็กพิการทางสมอง จึงเป็นคนพิการประเภทหนึ่งในความพิการที่มีหลากหลายประเภท

 

 

 

 

                    อดิศักดิ์ รอดสุวรรณ หรือ พ่อแอ๊ด ประธานชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ อธิบายว่า เด็กพิการทางสมอง หรือ เด็ก CP คือเด็กที่มีความเสียหายของเนื้อสมอง เกิดขึ้นในช่วงอายุที่สมองยังเจริญไม่เต็มที่และจะไม่สามารถคืนสู่สภาพปกติ เพราะเซลล์สมองไม่สามารถแบ่งตัว เพิ่มจำนวนแทนที่ส่วนที่เสียหายได้ สาเหตุของโรค เกิดขึ้นได้ทั้งก่อน ระหว่าง หรือหลังคลอด อาจมีสาเหตุมาจากการติดเชื้อ หรือจากอุบัติเหตุที่เกิดขึ้นกับแม่ อาจเป็นปัญหาระหว่างคลอดที่เด็กได้รับออกซิเจนไม่เพียงพอ คลอดยาก สมองได้รับการกระทบกระเทือน เด็กคลอดก่อนกำหนด เด็กพิการทางสมองสามารถเรียนรู้ได้เพียงแต่สภาพร่างกายเป็นอุปสรรคในการเรียนรู้ เนื่องจากสมองบางส่วนไม่สามารถสั่งการควบคุมร่างกายได้

 

                    “ในกลุ่มของเรา มีเด็กคนหนึ่ง เมื่ออายุประมาณ 2 ขวบ กินลำไยแล้วเม็ดลำไยติดคอ น็อกไป 2 นาที ฟื้นมาก็ไม่เหมือนเดิม มีอาการควบคุมร่างกายไม่ได้บางส่วน แต่การเรียนรู้ทำได้ทั้งหมด ถ้าร่างกายเป็นอุปสรรคมากก็ทำให้การเรียนรู้ลดลง ภาวะพิการจึงขึ้นอยู่กับความพิการทางสมองว่ามากหรือน้อย เด็กพิการทางสมองชีวิตเขาจะเกร็งตลอดทั้งชีวิต ผู้ปกครองต้องเข้าใจสภาวะของเด็กพิการทางสมอง เพราะเขารับรู้ทั้งหมด”

 

 

 

 

                    ความพิการที่เกิดขึ้นจะเป็นอยู่อย่างคงที่และต่อเนื่องตลอดไป และจะไม่เลวลงตามอายุที่มากขึ้น ส่วนใหญ่หากได้รับการดูแลช่วยเหลืออย่างจริงจัง ก็อาจช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น และบางส่วนสามารถเรียนหนังสือและทำงานได้เช่นคนทั่วไป การขยับแขนขา ลำตัวใบหน้า ลิ้น รวมถึงการทรงตัวที่ผิดปกติ เด็กที่เป็นโรคนี้มักมีปัญหาในการควบคุมการทำงานของกล้ามเนื้อ ปัญหาการพูดคุย รวมถึงการกินอาหาร และอาจจะมีปัญหาในการควบคุมลมหายใจเพื่อเปล่งเสียง ในทางการแพทย์ จัดเป็นภาวะพิการชนิดหนึ่ง เด็กพิการ CP ส่วนใหญ่จึงมีสติปัญญาดี ไม่ปัญญาอ่อน ประมาณ 70-80% มีค่า IQ มากกว่า 70 บางรายมีการรับรู้ความรู้สึกที่ผิดปกติด้วย

 

                    แสงเพลิน จารุสาร หรือ แม่เพลิน เป็นคุณแม่ที่มีลูกเป็นออทิสติก สมองเล็ก กลุ่มของแม่เพลินจะเป็นลูกๆ ที่พิการซ้ำซ้อน แม่เพลิน กล่าวถึงการทำงานของชมรมผู้ปกครองเด็กพิการว่า “สิ่งแรกเลยคือเราต้องทำความเข้าใจกับครอบครัว ทำให้คนครอบครัวยอมรับก่อนว่าเขาเป็นคนคนหนึ่งในบ้านที่ไม่ใช่ผักปลา ต้องทำอะไรบางอย่างช่วยลูกๆ ของเรา การช่วยต้องเริ่มจากให้พ่อแม่เข้าใจลูกก่อน รู้ว่าพิการแบบไหนและต้องช่วยอย่างไร เป็นการปรับวิธีคิดของพ่อแม่ก่อน อีกปัญหาหนึ่งคือความไม่เข้าใจจึงไม่ยอมรับ วิธีการคือจะต้องเปิดใจคนในบ้าน โดยการเอาเด็กพิการอื่นๆ เข้าไปให้เขาเห็นว่าไม่ใช่เฉพาะลูกหรือหลานคุณที่เป็น คนอื่นก็เป็นและเขาก็ดูแลกันได้ เป็นการปรับวิธีคิดของคนในบ้านด้วย นี่คือเป็นภารกิจที่เราทำมาโดยตลอด”

 

 

 

 

                    จากปัญหาที่ไม่มีโรงเรียนใดยอมรับเด็กพิการเป็นนักเรียน แม่เพลินและเพื่อนๆ จึงได้ปรึกษาและร่วมมือกับมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ รวมตัวผู้ปกครองเด็กพิการจัดตั้งชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ เมื่อเดือนพฤศจิกายน 2544 เพื่อฟื้นฟูลูกๆ อย่างต่อเนื่อง เหมาะสมและเต็มตามศักยภาพ เพราะครอบครัวเด็กพิการซ้ำซ้อนจะมีความยากลำบากในการพาลูกไปรับบริการ ตามหน่วยงานหรือสถานที่ให้บริการด้านต่างๆ ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการจึงเป็นสถานที่แลกเปลี่ยนประสบการณ์ ทัศนคติ สร้างกำลังใจให้กันและกัน แบ่งปันความทุกข์ความสุขแก่กัน เป็นการสร้างพลังในการเลี้ยงดูลูก โดยจุดประกายด้วยความรักให้เป็นแสงสว่างในการดำเนินชีวิต เพื่อสุขภาวะที่ดีของครอบครัวเด็กพิการ

 

                    การลองผิดลองถูกด้วยการปฏิบัติการจริง มีผู้ปกครองเป็นผู้ดำเนินการเองและได้พัฒนามาอย่างต่อเนื่องทั้งรูปแบบและวิธีการ ด้วยประสบการณ์ตรงของพ่อแม่ทำให้ในวันนี้ ได้เกิดเครือข่ายชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ ดำเนินการเป็นศูนย์เรียนรู้เด็กพิการโดยครอบครัวเด็กพิการ กระจายอยู่ในพื้นที่ทั่วประเทศรวม 12 ศูนย์ มีสมาชิกกว่า 300 ครอบครัว

 

                    ทรรศภรณ์ ครองชัย หรือ แม่ยุ มีลูกพิการซ้ำซ้อน ตามองไม่เห็น ขาไขว้ สมองเล็ก สมาชิกคนหนึ่งที่ประสบปัญหาในการเลี้ยงดูลูกพิการ กล่าวสั้นๆ ถึงความรู้สึกแรกที่มาเข้าร่วมทำกิจกรรมกับชมรมว่า “ไม่เชื่อว่าการดูแลรักษาเด็กพิการ จะมีกลุ่มคนที่ร่วมกันดูแลโดยไม่คิดถึงเรื่องค่าใช้จ่าย เพียงแต่อยากให้เด็กๆ มีชีวิตที่ดีขึ้น การได้มาเห็นกลุ่มทำกิจกรรม ทำให้ได้เรียนรู้ว่าลูกของตนเองสามารถรับรู้ได้ จึงชักชวนให้คนในครอบครัวหันมาสนใจลูก” การพูดกับลูกพิการ จึงทำให้เขาจะคอยฟัง อยากรู้ว่าพ่อแม่จะพูดอะไร ลูกพิการจะกลายเป็นนางฟ้าน้อยๆ เมื่อคนในบ้านให้ความสำคัญ

 

 

 

 

                    พญ.จุไรรัตน์ บัวภิบาล นักเวชศาสตร์ฟื้นฟู สถาบันสิรินธร หรือ “หมอจ๋า” หนึ่งในผู้ที่มาเยี่ยมเยียนชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ กล่าวว่า “เป็นความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยที่เป็นโรคเรื้อรัง เวชศาสตร์ฟื้นฟูเป็นการดูแลตั้งแต่เด็กไปจนกว่าเขาจะเสียชีวิต การที่เด็กพิการจะดีขึ้นไม่ได้อยู่ที่โรงพยาบาลหรือแพทย์ที่ดูแลรักษา แต่อยู่ที่คุณพ่อคุณแม่ ปู่ย่าตายาย ครอบครัวจึงเป็นสิ่งที่สำคัญที่สุด”

 

                    วันชัย บุญประชา ผู้ประสานงานโครงการส่งเสริมความเข้มแข็งภาคประชาสังคมเพื่อความเป็นธรรมทางสุขภาวะในสังคมไทย กล่าวถึงกิจกรรมรณรงค์ WE ARE CSO ใครๆ ก็เป็นได้ ในครั้งนี้ว่า เป็นการเรียนรู้และศึกษาประสบการณ์การทำงานกับพ่อแม่ที่มีลูกพิการ เพื่อมุ่งหวังเชิญชวนให้ประชาชนทุกคนในสังคมมีส่วนร่วมในการรวมพลังทำสิ่งที่เป็นประโยชน์ต่อสังคม “ประชาสังคม คือสังคมของประชาชน โดยมุ่งหวังให้ประชาชนร่วมกันทำสิ่งที่เป็นประโยชน์ต่อสังคมโดยประชาชนกันเอง การจัดกิจกรรมครั้งนี้เป็นการเชิญชวนให้ทุกภาคส่วน ได้เห็นคุณค่าการทำงานของชมรมผู้ปกครองที่มีลูกพิการ เป็นตัวอย่างพ่อแม่ที่มีความเข้มแข็ง และควรแก่การสร้างความรับรู้สู่สาธารณะการรวมกลุ่มแบบนี้เป็นการเสริมพลังพ่อแม่โดยตรง เป็นการช่วยเหลือให้พึ่งตัวเองได้มากที่สุด”

 

                    การรวมกลุ่มช่วยเหลือกันแบบเพื่อนช่วยเพื่อน ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ จึงเป็นตัวอย่างหนึ่งของสังคม ที่เป็นการรวมพลังในสังคมของผู้ที่มีความรู้สึกใกล้เคียงกัน ในการหาทางออกให้ครอบครัวมีคุณภาพชีวิตและสุขภาวะที่ดี ครอบครัว ชุมชน เป็นสังคมใหม่ที่เข้มแข็ง อยู่ร่วมกันได้ไม่แปลกแยก การพึ่งตนเองให้มากที่สุดนำไปสู่การแบ่งปันช่วยเหลือผู้อื่น จึงเป็นการให้เกียรติและเคารพสิทธิศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์อย่างเท่าเทียมกันในที่สุดที่ใครๆ ก็เป็นและทำได้ ขอเพียงเปิดใจในการรับรู้และรับฟัง ผู้สนใจแวะไปเยี่ยมเยียนได้ที่ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว บ้านบางแค 1 กรุงเทพฯ

 

 

 

 

---------------------